Mi juillet 2013 : Le terrible diagnostic tombe : Marilou est atteinte par un neuroblastome stade IV, c'est à dire un cancer métastatique situé sur la glande surrénale. Elle a une tumeur de 16 cm et 3 métastases osseuses.
Juillet 2013- octobre 2013: Marilou intègre le 3e étage oncologie à l'hôpital couple-enfant de Grenoble, sous la direction du Professeur Plantaz. 8 séances de chimiothérapie de 3 jours de cure chacune. Conséquences, aplasie (diminution de la production de cellules sanguines), perte des cheveux, perte de poids donc sonde naso-gastrique pour l'aider à s'alimenter, infection. Période difficile mais les résultats sont là, la tumeur réduit à 6 cm.
30 octobre 2013 :cytaphérèse (prélèvement cellules souches de la moelle osseuse).
Début novembre 2013 :autogreffe de ces cellules.
11 Novembre 2013 : début de la chimiothérapie intensive, en chambre stérile, qui doit durer un mois. Conséquences, après une première semaine plutôt tranquille, les effets secondaires apparaissent : vomissements, diarrhées puis une infection qui se transforme en septicémie (une infection du sang par des bactéries), fièvre à plus de 40° pendant trois jours, problèmes cardiaques et surtout douleurs insupportables donc …
28 novembre 2013 : Passage en réanimation avec une dizaines de pompes dont la morphine. Conséquences, les douleurs s'espacent et s'atténuent mais difficultés pour s'alimenter.
11 décembre 2013 : nouvelle scintigraphie osseuse, les métastases ont disparu ! C'est le retour à la maison : repos, descente 3 fois par semaine à l'hôpital pour transfusion.
23 janvier 2014 : c'est le grand jour de l'opération pour l'ablation de la tumeur. Après 11 heures d'opération, le Professeur Piolat réalise une opération parfaite en parvenant à tout retirer. Conséquences : Intubée, avec 8 sondes ou cathéter, Marilou peine à se remettre et reste en service de réanimation jusqu'au 31 janvier, puis retour au 3e étage oncologie
19 février 2014 : Retour à la maison
Février- mars 2014 : début de la radiothérapie avec 14 séances de rayons en tout.
Mars 2014 : Infection sur la chambre implantable prise à la maison, nouvelle hospitalisation au 3e étage
27 mars 2014 : Retour à la maison
mai -Juin 2014 : Début d'un traitement expérimental afin de limiter le risque de récidive, l'immunothérapie ( substances qui vont stimuler les défenses immunitaires de l'organisme). 5 cures d'anti GD2 de 5 jours par mois. Conséquences, douleurs importantes aux jambes.
Fin juin 2014 : suite à l'opération, des brides intestinales provoquent une occlusion intestinale qui nécessite une opération en scélioscopie.
26 octobre 2014 : le jour de son anniversaire, Marilou prend son dernier médicament, elle est officiellement en rémission mais vu le risque important de récidive, sa guérison ne pourrait être déclarée qu'en 2019.
Octobre 2014 novembre 2015 : Marilou retrouve une vie normale de petite fille, reprend l'école, la danse...
17- 18 novembre 2015 : Suite au contrôle un an après la rémission, nouvelle scintigraphie qui nous apprend la récidive avec le retour d'une métastase au bras gauche.
Novembre 2015/décembre 2015 : examens complémentaires : biopsie (prélèvement d'une très petite partie de l'os pour effectuer des examens) et myélogramme, examen qui permet l'étude de la moelle osseuse. La décision est prise de lui refaire une radiothérapie.
Décembre 2015/Janvier 2016 : 14 séances de rayons effectuées. La radiothérapie s'est bien passée. Peu d'effets secondaires.
22 Mars 2016 : scintigraphie de contrôle suite à la radiothérapie. Il y avait des risques que la métastase au bras soit encore visible et que d'autres aient apparues, et bien aucun signe suspect! L'examen est parfait!
Depuis Mars 2016 : malgré des risques de récidive, Marilou est à nouveau en rémission, avec évidemment une surveillance constante.
14/15 Mars 2017 :nouvelle scintigraphie de contrôle, retour de 4 métastases.
18 au 22 avril 2017 : 1ère cure de chimiothérapie.
15 au 19 mai : 2ème cure de chimiothérapie.
2 juin 2017 : IRM qui tend à prouver une régression, à confirmer avec la scintigraphie.
7 et 8 juin 2017 : scintigraphie qui montre une réelle diminution des métastases osseuses, subsistent seulement deux petites fixations, la chimio est efficace.
12 au 16 juin 2017 : 3ème cure de chimiothérapie.
Du 10 au 14 juillet : Cure 4 de TOTEM
Du 8 au 12 août : Cure 5 de TOTEM
Du 18 au 22 septembre : Cure 6 de TOTEM
Du 10 et 11 octobre 2017 : nouvelle scintigraphie : plus aucune trace de métastases, Marilou est à nouveau en rémission.
Octobre 2017/ Mai 2018 : chimiothérapie métronomique (cyclophosphamide, celebrex et étoposide).
15 et 16 mai 2018 : nouvelle scintigraphie avec l'apparition de 3 tumeurs osseuses et une dans les tissus mous.
Mai 2018 : traitement avec l'étoposide seul, à plus forte dose.