Message des parents de Marilou transmis à l'association
Bonjour à tous,
Voici les dernières nouvelles de Marilou.
Tout d’abord, nous avons eu peur fin 2017 car Marilou s’est plaint d’une douleur à la hanche (celle touchée par la précédente métastase), mal qui a persisté plusieurs jours et faisait craindre une récidive.
Faire une nouvelle scintigraphie semblait compliqué à cause de l’irradiation, la décision fut donc de vérifier avec un IRM qui ne révéla pas de modifications dans l’os donc à priori, pas de retour de métastase. Ouf ! Peut être que c’était une douleur résiduelle ou due aux gestes chirurgicaux ?
Après discussion avec les docteurs de l’hôpital, nous avons préféré suivre les conseils et proposé à Marilou un traitement d’entretien. En effet, malgré ses rémissions, le risque de récidive est là et comme Loulette reste sensible aux médicaments, ça semble une option intéressante.
Les docteurs de Grenoble nous ont donc parlé de la chimiothérapie métronomique, c’est à dire une chimio prise quotidiennement et pendant 2 ans mais à de petites doses (1/10e de la dose classique). Le but étant d’assurer une « couverture » contre la maladie tout en ayant le moins d’effets secondaires possibles et peu d’impact sur la vie quotidienne.
Toutefois le protocole est un peu plus lourd que ce qu’on avait compris puisque notre courageuse Loulette devra prendre tous les jours une chimio ( Cyclophosphamide) et un anti-inflammatoire qui fait office d’immunothérapie(Celecoxib), tous les 14 jours une injection d’une autre chimio (Vinblastine) par la chambre implantable puis pendant 20 jours sur un cycle de 42 jours une dernière chimio de l’étoposide.
Après 4 ans et demi de traitement, Loulette sature un peu sur les médicaments et elle va devoir lutter contre ses difficultés à les prendre. N’arrivant plus à avaler des gélules, elle a préféré les avoir sous forme liquide. Ça passe mieux pour elle mais il y a un bémol, c’est qu’elle a le goût et c’est pas sympa (on peut confirmer). Loulette a commencé ce traitement Jeudi 15 février par une intra-veineuse puis elle a enchaîné avec les premières pipettes, préparées par l’hôpital.
C’est difficile, il lui faut un peu de temps pour que ça devienne automatique mais comme d’hab, la princesse Courage a pris sur elle et avalé le tout avec son verre de sirop de fraise, fière d’elle après !
Elle a eu quelques nausées après l’intra-veineuse et on la trouve quand même un peu fatiguée mais c’est le début.
Globalement, la 1ere semaine de prise de médicaments s’est correctement passée. Avec beaucoup de courage, notre Poupette a réussi à prendre un rythme et les avale bien certains jours (en aménageant avec du sirop d’agave et de fraise), c’est plus difficile d’autres jours.
Une mise en place de l’organisation du traitement est aussi nécessaire pour les parents car plutôt contraignant pour le moment (descendre chercher les médicaments tous les jeudi à Grenoble, vu les bouchons...) mais on va trouver des solutions.
Marilou compartimente sa maladie et le reste de sa vie alors je fais pareil. Pour le reste, après la super nouvelle de la rémission, elle a recommencé à mordre à pleines dents dans la vie !
L’école marche bien, elle a même eu un 4+ ! Consciente qu’elle a manqué des cours, elle met beaucoup de volonté à rattraper ses absences. Par exemple, déçue d’avoir une table de retard par rapport à la classe, Marilou s’est mise à la travailler, la maîtriser puis du coup a révisé la suivante et hop, une table d’avance !
Entre sa super copine Shana et sa cousine Jeanne, elle passe beaucoup de temps à se faire belle et à discuter, jouer. A la maison, elle écrit des poèmes, des mots d’amour à ses parents, elle colorie, dévore des livres ou joue avec Mathias mais en ce moment, sa passion, c’est la pâtisserie ! Une émission genre « meilleur pâtissier » et c’est parti, elle se lance, accompagnée par sa maman, dans la confection de cookies, mousses au chocolat qui nous régalent, un vrai cordon bleu cette fillette !
Notre Loulette adore toujours la danse : de plus en plus souple, un peu plus musclée et toujours aussi gracieuse, elle se débrouille très bien et prend confiance en elle. On espère qu’avec le traitement, qui tombe le même jour que le Modern Jazz, Loulette pourra continuer, elle en a très envie.
Cette semaine de vacances, elle est allée au cinéma, à la piscine et a fait sa 1ère sortie ski à Corrençon. Comme son frère, elle s’est très bien débrouillée et elle a petit à petit pris confiance sur les pistes. Avec sa copine Candice comme ange-gardien (et un peu papa), elle ensuite dévalée les pentes avec plaisir malgré le froid.
Toujours aussi belle (non, ce n’est pas un papa qui parle), avec ses cheveux longs, elle commence à faire chavirer les cœurs et pas seulement ceux de Papa et Maman...
Voici les dernières nouvelles de Marilou.
Tout d’abord, nous avons eu peur fin 2017 car Marilou s’est plaint d’une douleur à la hanche (celle touchée par la précédente métastase), mal qui a persisté plusieurs jours et faisait craindre une récidive.
Faire une nouvelle scintigraphie semblait compliqué à cause de l’irradiation, la décision fut donc de vérifier avec un IRM qui ne révéla pas de modifications dans l’os donc à priori, pas de retour de métastase. Ouf ! Peut être que c’était une douleur résiduelle ou due aux gestes chirurgicaux ?
Après discussion avec les docteurs de l’hôpital, nous avons préféré suivre les conseils et proposé à Marilou un traitement d’entretien. En effet, malgré ses rémissions, le risque de récidive est là et comme Loulette reste sensible aux médicaments, ça semble une option intéressante.
Les docteurs de Grenoble nous ont donc parlé de la chimiothérapie métronomique, c’est à dire une chimio prise quotidiennement et pendant 2 ans mais à de petites doses (1/10e de la dose classique). Le but étant d’assurer une « couverture » contre la maladie tout en ayant le moins d’effets secondaires possibles et peu d’impact sur la vie quotidienne.
Toutefois le protocole est un peu plus lourd que ce qu’on avait compris puisque notre courageuse Loulette devra prendre tous les jours une chimio ( Cyclophosphamide) et un anti-inflammatoire qui fait office d’immunothérapie(Celecoxib), tous les 14 jours une injection d’une autre chimio (Vinblastine) par la chambre implantable puis pendant 20 jours sur un cycle de 42 jours une dernière chimio de l’étoposide.
Après 4 ans et demi de traitement, Loulette sature un peu sur les médicaments et elle va devoir lutter contre ses difficultés à les prendre. N’arrivant plus à avaler des gélules, elle a préféré les avoir sous forme liquide. Ça passe mieux pour elle mais il y a un bémol, c’est qu’elle a le goût et c’est pas sympa (on peut confirmer). Loulette a commencé ce traitement Jeudi 15 février par une intra-veineuse puis elle a enchaîné avec les premières pipettes, préparées par l’hôpital.
C’est difficile, il lui faut un peu de temps pour que ça devienne automatique mais comme d’hab, la princesse Courage a pris sur elle et avalé le tout avec son verre de sirop de fraise, fière d’elle après !
Elle a eu quelques nausées après l’intra-veineuse et on la trouve quand même un peu fatiguée mais c’est le début.
Globalement, la 1ere semaine de prise de médicaments s’est correctement passée. Avec beaucoup de courage, notre Poupette a réussi à prendre un rythme et les avale bien certains jours (en aménageant avec du sirop d’agave et de fraise), c’est plus difficile d’autres jours.
Une mise en place de l’organisation du traitement est aussi nécessaire pour les parents car plutôt contraignant pour le moment (descendre chercher les médicaments tous les jeudi à Grenoble, vu les bouchons...) mais on va trouver des solutions.
Marilou compartimente sa maladie et le reste de sa vie alors je fais pareil. Pour le reste, après la super nouvelle de la rémission, elle a recommencé à mordre à pleines dents dans la vie !
L’école marche bien, elle a même eu un 4+ ! Consciente qu’elle a manqué des cours, elle met beaucoup de volonté à rattraper ses absences. Par exemple, déçue d’avoir une table de retard par rapport à la classe, Marilou s’est mise à la travailler, la maîtriser puis du coup a révisé la suivante et hop, une table d’avance !
Entre sa super copine Shana et sa cousine Jeanne, elle passe beaucoup de temps à se faire belle et à discuter, jouer. A la maison, elle écrit des poèmes, des mots d’amour à ses parents, elle colorie, dévore des livres ou joue avec Mathias mais en ce moment, sa passion, c’est la pâtisserie ! Une émission genre « meilleur pâtissier » et c’est parti, elle se lance, accompagnée par sa maman, dans la confection de cookies, mousses au chocolat qui nous régalent, un vrai cordon bleu cette fillette !
Notre Loulette adore toujours la danse : de plus en plus souple, un peu plus musclée et toujours aussi gracieuse, elle se débrouille très bien et prend confiance en elle. On espère qu’avec le traitement, qui tombe le même jour que le Modern Jazz, Loulette pourra continuer, elle en a très envie.
Cette semaine de vacances, elle est allée au cinéma, à la piscine et a fait sa 1ère sortie ski à Corrençon. Comme son frère, elle s’est très bien débrouillée et elle a petit à petit pris confiance sur les pistes. Avec sa copine Candice comme ange-gardien (et un peu papa), elle ensuite dévalée les pentes avec plaisir malgré le froid.
Toujours aussi belle (non, ce n’est pas un papa qui parle), avec ses cheveux longs, elle commence à faire chavirer les cœurs et pas seulement ceux de Papa et Maman...
Alors que j’ai commencé à écrire il y a plusieurs jours, depuis hier, le 26 février, Marilou est fiévreuse à cause d’un virus mais surtout elle se plaint de sa hanche à nouveau, douloureuse. A suivre...
Merci à tous ceux qui suivent notre Princesse.
Bertrand, Marlène, Mathias et Marilou
Merci à tous ceux qui suivent notre Princesse.
Bertrand, Marlène, Mathias et Marilou