Fin juin début juillet, Marilou a continué à se sentir mieux.
Suite à un coup de fil au Dr Valteau, référente nationale du neuroblastome de l’institut G. Roussy et en concertation avec les docteurs de Grenoble, il a été décidé de changer la chimio en supprimant l’étoposide au profit du témodal, la chimio de la précédente cure, considérée comme possiblement plus efficace et avec moins d’effets secondaires.
Loulette ne pouvait pas se lever ou marcher seule mais les douleurs étaient de mieux en mieux maîtrisées, les docteurs ont décidé qu’un retour à la maison en HAD (hospitalisation à domicile) était possible, après 11 jours, c’était bienvenue ! Dans l’intervalle, elle quand même perdu quelques cheveux, ce qui la rend triste.
Avant ça, des aménagements étaient nécessaires :
A la maison, installation de deux lits médicalisés et un fauteuil roulant.
Ensuite, il fallait trouver un cabinet infirmier qui accepte une prise en charge lourde puisqu’il faut passer plusieurs fois par jour, manipuler la chambre implantable tout en étant d’astreinte 24/24 h. C’est l’occasion de remercier Hélène qui assume cette tâche avec en plus de la bonne humeur !
Enfin, pour continuer à gérer les douleurs, Marilou est branchée par sa chambre implantable en continu à deux petites pompes (portées dans un sac à dos), une de kétamine, une de morphine et en plus, elle peut faire des bolus de morphine.
Le mardi 3 juillet, pomponnée, avec des bisous des filles du service d’onco et un sourire aux lèvres, c’est le retour à la maison ! Et quel accueil ! La famille, des fanions et des ballons préparés par Maman, Loulette a trouvé sa maison et surtout son frère avec plaisir. L’après midi sur le canapé (après 10 jours de lits), Marilou était en forme et contente. Elle a même pu aller à la selle (après 11 jours), malgré le transit ralenti par la morphine.
Malheureusement, après 3 jours sans douleurs, le lendemain matin, Marilou était douloureuse au niveau du dos et de la jambe. Les docteurs ont prescrit une augmentation de la morphine et de la kétamine.
Depuis, il y a une alternance : 2 ou 3 jours de douleurs où elle parle peu, fait ses bolus et sa respiration pour maîtriser les douleurs puis 2 ou 3 jours meilleurs où on retrouve notre Loulette souriante et rigolote. Elle a eu aussi 2 transfusions de globules rouges, qui restaient un peu bas.
Comme il nous faut gérer sa fatigue, nous ne pouvons toujours accepter les nombreuses propositions de visites que nous recevons, veuillez nous en excuser. En outre, avec un moral oscillant, Loulette n’a pas toujours envie de voir du monde, elle se recroqueville un peu même si on est certain que ses copains et copines lui manquent beaucoup !