Message des parents de Marilou transmis à l'association
Bonjour à tous,
Nous revenons vers vous pour des nouvelles qui ne sont malheureusement pas bonnes.
Les douleurs à la hanche et aux jambes ont persisté, même si l’intensité était variable.
Marilou a pu aller un peu à la danse, à l’école puis les douleurs se sont accentuées.
Les 15 et 16 mai, la scintigraphie a confirmé les mauvaises nouvelles puisque 3 nouvelles métastases sont apparues ( hanche et fémur gauche puis fémur droit).
La nouvelle a été un choc pour Loulette qui a pris un gros coup au moral. En plus des douleurs due aux métastases, elle a des douleurs neuropathiques (des sortes de « rebonds » dans les jambes comme elle dit).
Les docteurs nous ont parlé de possibilités de traitement supplémentaires mais 15 jours après nous ne sommes pas plus avancé sur le choix d’un protocole.
Depuis quelques jours, la situation est très compliquée : Très douloureuse, Marilou ne parvient plus à marcher, à s’alimenter et elle dort très mal, il est possible que la maladie s’étende. Nous sommes descendus en urgence vendredi 1er juin pour ses douleurs : L’antalgique utilisé (tramadol) ne suffisant plus, elle a droit à la morphine et devrait porter un corset. Elle a tout de même eu le droit de rentrer à la maison. Aujourd’hui, elle est très fatiguée, ne marche pas mais elle est un peu moins douloureuse.
Nous redescendons lundi 4 juin à l’hôpital, en espérant qu’une des solutions de traitement évoquée nous soit rapidement proposée.