Message des parents de Marilou transmis à l'association
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de votre « warrior princess » préférée.
Suite à la scintigraphie qui a identifié les 4 métastases, les docteurs avaient des doutes supplémentaires sur d'autres organes. Marilou a donc passé une échographie et une radio qui ont écarté l'atteinte au foie puis un IRM qui a prouvé que la moelle épinière n'est pas touchée, ouf, c'est un point positif !
On attend les résultats du myélogramme pour la moelle osseuse.
Une biopsie a été réalisée pour permettre de récupérer du tissus tumoral, pour un éventuel traitement ciblé ensuite. Aussi, Marilou est inscrite sur une plateforme européenne de recherche moléculaire, afin de trouver le traitement le plus adapté à son cas, on y croit!!!
Ensuite, il nous a fallut faire un choix de protocole, soit TOTEM à Grenoble soit un essai thérapeutique BEACON à Lyon. Ce sont deux traitements utilisés pour les récidives de neuroblastome, qui utilisent plus ou moins les mêmes médicaments, avec des dosages et des combinaisons différentes. Nous sommes allés rencontrer les docteurs de Lyon, au centre Léon Bérard, qui nous ont présenté leur protocole et nous avons aussi longuement discuté avec les médecins qui suivent Loulette à Grenoble.
Armés de toutes ces précisions et sur leurs conseils, nous avons opté pour TOTEM qui a l'avantage d'être déjà expérimenté et qui sait être efficace (des rémissions sont connues), qui a l'avantage d'être à Grenoble et d'être un protocole moins lourd que celui de Lyon (aux résultats encore inconnus).
Pendant 6 mois, Marilou aura donc une cure de 5 jours tous les 28 jours. Elle doit donc d'abord prendre le médicament Témodal à la maison (125g en 3 gélules à avaler) puis on lui passe le Topotécan par sa chambre implantable pendant une heure (avec la rinçure des tubulures). L'intraveineuse se fait à l'hôpital de jour donc Marilou ne dort pas sur place et, si aucune complication n'intervient, elle rentrera dès le début d'après-midi ces 5 jours puis elle aura plus de trois semaines tranquilles à la maison pour retrouver des forces et sa vie de petite fille, avec son école, sa danse …
A priori, des effets secondaires limités : de la fatigue, des nausées mais sa chevelure de princesse va continuer à voler aux vents !!
Le 18 avril , 1er jour de la 1ère cure, s'est très bien passé. D'abord Marilou a avalé pour la première fois des gélules (d'habitude c'est dissous), aucun problème c'est une championne !!
Ensuite elle a pu revoir avec un immense plaisir (partagé !) Titi, une des clowns de l'hôpital, sa préférée ! Accompagnée de Dolly, elle a bien fait rire Loulette (et ses parents) ! Enfin, la chambre implantable a rapidement fonctionné (après 2 ans sans être utilisée) et l'intra-veineuse est passée rapidement, même si ce soir, Loulette est fatiguée.
Je profite de ces nouvelles pour adresser à de nombreuses personnes nos très sincères et appuyés remerciements. Vous avez été très nombreux à vous investir, à proposer un soutien, à chercher des lots, à fournir une aide pour les activités liées à l'association Princesse Marilou. Mis à part un bisous spécial à la très active présidente July, vous êtres trop nombreux pour qu'on vous remercie nommément : la famille, les potes, l'équipe des urgences (travail de Marlène), les représentants d'association, le maire d'Izeaux, des entreprises ou simplement des personnes généreuses. Néanmoins sachez que tout ce soutien nous touche énormément et que dans ces temps compliqués dans le monde, cela rassure sur la nature humaine qui sait décidément être bienveillante.
Encore merci et à bientôt pour des nouvelles.
Bertrand, Marlène, Mathias et la princesse Loulette
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de votre « warrior princess » préférée.
Suite à la scintigraphie qui a identifié les 4 métastases, les docteurs avaient des doutes supplémentaires sur d'autres organes. Marilou a donc passé une échographie et une radio qui ont écarté l'atteinte au foie puis un IRM qui a prouvé que la moelle épinière n'est pas touchée, ouf, c'est un point positif !
On attend les résultats du myélogramme pour la moelle osseuse.
Une biopsie a été réalisée pour permettre de récupérer du tissus tumoral, pour un éventuel traitement ciblé ensuite. Aussi, Marilou est inscrite sur une plateforme européenne de recherche moléculaire, afin de trouver le traitement le plus adapté à son cas, on y croit!!!
Ensuite, il nous a fallut faire un choix de protocole, soit TOTEM à Grenoble soit un essai thérapeutique BEACON à Lyon. Ce sont deux traitements utilisés pour les récidives de neuroblastome, qui utilisent plus ou moins les mêmes médicaments, avec des dosages et des combinaisons différentes. Nous sommes allés rencontrer les docteurs de Lyon, au centre Léon Bérard, qui nous ont présenté leur protocole et nous avons aussi longuement discuté avec les médecins qui suivent Loulette à Grenoble.
Armés de toutes ces précisions et sur leurs conseils, nous avons opté pour TOTEM qui a l'avantage d'être déjà expérimenté et qui sait être efficace (des rémissions sont connues), qui a l'avantage d'être à Grenoble et d'être un protocole moins lourd que celui de Lyon (aux résultats encore inconnus).
Pendant 6 mois, Marilou aura donc une cure de 5 jours tous les 28 jours. Elle doit donc d'abord prendre le médicament Témodal à la maison (125g en 3 gélules à avaler) puis on lui passe le Topotécan par sa chambre implantable pendant une heure (avec la rinçure des tubulures). L'intraveineuse se fait à l'hôpital de jour donc Marilou ne dort pas sur place et, si aucune complication n'intervient, elle rentrera dès le début d'après-midi ces 5 jours puis elle aura plus de trois semaines tranquilles à la maison pour retrouver des forces et sa vie de petite fille, avec son école, sa danse …
A priori, des effets secondaires limités : de la fatigue, des nausées mais sa chevelure de princesse va continuer à voler aux vents !!
Le 18 avril , 1er jour de la 1ère cure, s'est très bien passé. D'abord Marilou a avalé pour la première fois des gélules (d'habitude c'est dissous), aucun problème c'est une championne !!
Ensuite elle a pu revoir avec un immense plaisir (partagé !) Titi, une des clowns de l'hôpital, sa préférée ! Accompagnée de Dolly, elle a bien fait rire Loulette (et ses parents) ! Enfin, la chambre implantable a rapidement fonctionné (après 2 ans sans être utilisée) et l'intra-veineuse est passée rapidement, même si ce soir, Loulette est fatiguée.
Je profite de ces nouvelles pour adresser à de nombreuses personnes nos très sincères et appuyés remerciements. Vous avez été très nombreux à vous investir, à proposer un soutien, à chercher des lots, à fournir une aide pour les activités liées à l'association Princesse Marilou. Mis à part un bisous spécial à la très active présidente July, vous êtres trop nombreux pour qu'on vous remercie nommément : la famille, les potes, l'équipe des urgences (travail de Marlène), les représentants d'association, le maire d'Izeaux, des entreprises ou simplement des personnes généreuses. Néanmoins sachez que tout ce soutien nous touche énormément et que dans ces temps compliqués dans le monde, cela rassure sur la nature humaine qui sait décidément être bienveillante.
Encore merci et à bientôt pour des nouvelles.
Bertrand, Marlène, Mathias et la princesse Loulette