Message des parents de Marilou transmis à l'association
Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles fraîches, un peu plus porteuses d’espoirs.
Lors de notre précédent message, samedi dernier, Marilou était au plus mal. Et bien le soir même, elle a fait un cadeau d’anniversaire à son papa : elle s’est levée, a commencé à faire quelques pas puis a véritablement marché, sans trop de douleur ! Alors qu’elle était couchée depuis 3 jours, elle a même entamé la danse à la mode, un floss ! Le même soir, elle a réussi à avaler quelques fraises et cerises (dénoyautées par maman, s’il vous plaît) après plusieurs jours de jeûne.
Le lendemain dimanche, l’évolution positive s’est poursuivie : Loulette a réussi à descendre l’escalier et hormis 2 heures de repos, elle a marché, elle est même allée jouer avec les copines, quel bonheur ! Elle a eu son médicament à la morphine le matin mais n’en a pas réclamé de la journée, bien moins douloureuse. Certes elle n’a pas mangé dans la journée mais le soir, elle a avalé un hamburger maison quasi en entier !
Lundi, nous sommes descendus à l’hôpital et plusieurs choses ont avancé, tout d’abord pour le contrôle de la douleur.
Les douleurs neuropathiques s’estompent petit à petit mais pour parvenir à les surmonter sans médicaments (le Laroxyl n’est pas bon !), une infirmière du centre anti douleur est venue lui expliquer le fonctionnement des tens, un appareil d’électrostimulation.
J’ai omis dans mon dernier message de parler d’une autre métastase, dans les tissus mous qui provoquent des douleurs dorsales. Pour les calmer, Marilou a eu droit à un magnifique corset, avec de belles étoiles, elle est même contente (et l’essaye aujourd’hui même).
Ces aménagements pourraient permettre à Loulette d’avaler moins de médicaments, ce serait bienvenu car elle sature vraiment, parfois 3/4 d’heures pour y parvenir mais il y en a parfois 5, au goût très désagréable !
Ensuite et surtout nous avons avancés pour la suite du traitement. C’est la fin de la chimio métronomique (à micro-doses et quotidienne) car Marilou suit un nouveau protocole, dans la continuation du précédent.
En effet, nous avions remarqué qu’un de ces 3 médicaments quotidiens améliorait son état. Il a donc été décidé de supprimer les deux autres médicaments et d’accroître la dose de l’étoposide pour contrôler la maladie. Si Marilou continue à être aussi sensible aux médicaments, ça pourrait l’emmener vers une nouvelle rémission, sans certitude mais pas vers la guérison.
C’est donc du contrôle de la maladie, elle devra le prendre 3 jours par semaine, pendant 3 semaines.
Dans un 2e temps, nous allons prendre contact avec le centre Léon Bérard de Lyon qui propose un autre essai thérapeutique à base de régorafénib mais Loulette est elle prête mentalement et physiquement pour supporter une nouvelle grosse chimio ? Nous nous renseignons évidemment sur d’autres options.
Jusqu’à maintenant, la dégradation de l’état de Marilou sur quelques jours impliquait forcément une maladie agressive qui s’étend. Même s’il est probable que ce soit le cas, les docteurs, quand ils ont vu le rétablissement de Loulette, ont aussi évoqué la possibilité que la fièvre et les douleurs puissent être en partie causées par la nécrose de tissus cancéreux, ce qui serait évidemment bien plus rassurant.
En tout cas, le moral rebondit pour Loulette même si le chemin va encore être très difficile. Mathias s’exprime peu mais il a été perturbé, mangeant et dormant peu, lui aussi a repris du poil de la bête !
Pour finir sur une note positive et rendre jaloux les copains et copines :
Une belle surprise attendait Marilou à l’hôpital lundi. Alors qu’un fil apparût devant sa chambre du 2e étage, qui lui a fait coucou à la fenêtre ?
Spiderman !!!!!!
Puis tous ses collègues super-héros sont venus lui rendre visite, ils savaient que la super-héroïne Loulette avait besoin d’eux ! Iron-Man a d’ailleurs trouvé Marilou « très jolie », la classe quand même !
Puis tous ses collègues super-héros sont venus lui rendre visite, ils savaient que la super-héroïne Loulette avait besoin d’eux ! Iron-Man a d’ailleurs trouvé Marilou « très jolie », la classe quand même !
Merci à toutes les personnes qui suivent notre princesse-guerrière !
Enfin, je me permets de rappeler que dans le mesure où je maintiens ce blog à jour, nous souhaiterions éviter les questions ou remarques sur la maladie en présence de Marilou ou de Mathias, merci d’avance.
Enfin, je me permets de rappeler que dans le mesure où je maintiens ce blog à jour, nous souhaiterions éviter les questions ou remarques sur la maladie en présence de Marilou ou de Mathias, merci d’avance.