Message des parents de Marilou transmis à l'association
Bonjour à tous,
L’évolution positive se poursuit !! Depuis la semaine dernière, chaque jour a vu des améliorations !
Mais avant ça, retour sur le début de l’étoposide à plus haute dose.
Mardi, mercredi, le traitement a fatigué Marilou qui a aussi perdu l’appétit, qui revenait à peine. Elle a aussi eu un souci mercredi soir puisque, pris de nausées, elle n’a pas pu garder le médicament qu’elle a vomi. Le point positif, c’est qu’elle a compris que prendre la formule liquide (un verre entier d’un liquide très amer) n’était plus possible, elle accepte de prendre les pilules, on verra ce soir...
Pour le reste, cette petite fille est épatante !! Le jeudi, balade à Parménie, elle était fatiguée mais n’a pas eu besoin de morphine pour les douleurs, on a simplement conservé le Laroxyl pour les douleurs neuropathiques par précaution.
Vendredi, Loulette n’a quasi plus eu de douleurs, elle a recommencé à manger et boite de moins en moins, sans morphine, ni Laroxyl !! Elle a même eu l’immense plaisir de se faire une petite séance de baignade dans la piscine de tonton !
Sa seule déception était de manquer son gala de danse après un an de travail. Sa maman a donc contacté la prof de danse pour qu’elle puisse au moins participer à la présentation finale, requête gentiment acceptée.
Par conséquent, rendez-vous samedi matin pour la répétition générale et là, un quasi miracle ! Alors que Loulette a commencé à remarcher il y a à peine une semaine, qu’elle était fatiguée par sa chimio 2 jours avant, elle commence à parvenir à enchaîner sa chorégraphie !
L’évolution positive se poursuit !! Depuis la semaine dernière, chaque jour a vu des améliorations !
Mais avant ça, retour sur le début de l’étoposide à plus haute dose.
Mardi, mercredi, le traitement a fatigué Marilou qui a aussi perdu l’appétit, qui revenait à peine. Elle a aussi eu un souci mercredi soir puisque, pris de nausées, elle n’a pas pu garder le médicament qu’elle a vomi. Le point positif, c’est qu’elle a compris que prendre la formule liquide (un verre entier d’un liquide très amer) n’était plus possible, elle accepte de prendre les pilules, on verra ce soir...
Pour le reste, cette petite fille est épatante !! Le jeudi, balade à Parménie, elle était fatiguée mais n’a pas eu besoin de morphine pour les douleurs, on a simplement conservé le Laroxyl pour les douleurs neuropathiques par précaution.
Vendredi, Loulette n’a quasi plus eu de douleurs, elle a recommencé à manger et boite de moins en moins, sans morphine, ni Laroxyl !! Elle a même eu l’immense plaisir de se faire une petite séance de baignade dans la piscine de tonton !
Sa seule déception était de manquer son gala de danse après un an de travail. Sa maman a donc contacté la prof de danse pour qu’elle puisse au moins participer à la présentation finale, requête gentiment acceptée.
Par conséquent, rendez-vous samedi matin pour la répétition générale et là, un quasi miracle ! Alors que Loulette a commencé à remarcher il y a à peine une semaine, qu’elle était fatiguée par sa chimio 2 jours avant, elle commence à parvenir à enchaîner sa chorégraphie !
Après discussion avec Clio, la prof de danse, nous décidons qu’elle peut essayer de participer au spectacle. Certes, elle n’a pas pu faire tous les mouvements (notamment au sol), elle n’a participé qu’à une danse sur deux mais quel plaisir, quel bonheur de la voir rayonnante sur la scène, heureuse de montrer son don ! Quelle grâce, quelle fluidité dans ses mouvements, elle est aussi douée que Maman !! Loulette a été ravie de sa soirée, même si, comme tout grand artiste, elle a eu le trac avant de pénétrer sur scène.
Dimanche, bonne journée aussi. Pas plus de fatigue que ça, aucune douleur malgré le spectacle, une belle journée en famille.
Aujourd’hui lundi 11 juin, nous sommes allés à la visite à l’HCE. Les docteurs sont contents de voir la bonne évolution de Marilou et ont été surpris qu’elle n’ait même plus besoin d’antidouleurs. Il est vrai qu'elle boîte de moins en moins donc la question de la nécessité de radiothérapie se pose.
Le bémol est sa perte de poids, 2kg en quinze jours ; avec 20,6 kg, elle n’est pas épaisse notre Loulette ! Pour les jours de chimio, on va essayer des compléments alimentaires, les autres jours, elle mange volontiers depuis que son moral s’améliore et que les douleurs cessent.
Nous avons récupéré sa chimio (sous forme de capsules!) et fait une prise de sang qui confirme que Loulette a besoin d’une petite transfusion de globules rouges, nous redescendons demain. Pour rappel, ce sont les effets de la chimio, elle attaque les cellules cancéreuses mais aussi les bonnes.
A priori 3 heures de transfusion, heureusement que Loulette vient d’avoir une console de jeu ! (Merci Maminot et Tatie Yannou!)
J’en profite pour remercier tous les personnes qui nous ont envoyé des messages de soutien, je ne réponds pas systématiquement mais vos encouragements, votre réconfort nous touchent et font du bien.
A bientôt
Dimanche, bonne journée aussi. Pas plus de fatigue que ça, aucune douleur malgré le spectacle, une belle journée en famille.
Aujourd’hui lundi 11 juin, nous sommes allés à la visite à l’HCE. Les docteurs sont contents de voir la bonne évolution de Marilou et ont été surpris qu’elle n’ait même plus besoin d’antidouleurs. Il est vrai qu'elle boîte de moins en moins donc la question de la nécessité de radiothérapie se pose.
Le bémol est sa perte de poids, 2kg en quinze jours ; avec 20,6 kg, elle n’est pas épaisse notre Loulette ! Pour les jours de chimio, on va essayer des compléments alimentaires, les autres jours, elle mange volontiers depuis que son moral s’améliore et que les douleurs cessent.
Nous avons récupéré sa chimio (sous forme de capsules!) et fait une prise de sang qui confirme que Loulette a besoin d’une petite transfusion de globules rouges, nous redescendons demain. Pour rappel, ce sont les effets de la chimio, elle attaque les cellules cancéreuses mais aussi les bonnes.
A priori 3 heures de transfusion, heureusement que Loulette vient d’avoir une console de jeu ! (Merci Maminot et Tatie Yannou!)
J’en profite pour remercier tous les personnes qui nous ont envoyé des messages de soutien, je ne réponds pas systématiquement mais vos encouragements, votre réconfort nous touchent et font du bien.
A bientôt